ベッドに横たわる長男成孔（なるよし）（１４）の顔を平間絵里子（４２）がうかがう。瞳が大きく開いていれば調子が良い。目を細めていたら不安や不快を感じているかもしれない。シュー、ゴロロロ。仙台市郊外の団地の一室に、人工呼吸器の音が響く。

　成孔は１０万人に１～２人の割合でいるとされる難病の脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）を患う。神経細胞の異変で筋力が低下し、体が動かず声も出ない。...