生まれつき皮膚が弱く、少しの摩擦や衝撃で剥がれたり水ぶくれができたりする難病「表皮水疱症」。認知度が低く、過酷な状況を理解してもらえないことが多いため、病気のことを知ってもらいたいと望む患者もいる。国内初の「塗る遺伝子治療薬」が昨年承認され、病状の改善に期待がかかる。

　▽腕や脚、背中にも...