障害や病気のある人の兄弟姉妹は、身内の「きょうだい」のために偏見や差別に心を痛めたり、親に遠慮して自分の気持ちを抑えたりすることがあるという。「岡山きょうだい会」の代表で、ダウン症の弟がいる増田美佳さん（５１）＝岡山市在住＝が松江市内で講演し理解を求めた。講演の内容を詳報する。 （山口春絵）
兄弟姉妹に障害や病気のある人がいる子どもは「きょうだい児」と表現され、日本に約６６６万人前後と推測されるが、正確な数字は不明。きょうだい児が注目されるようになったのはごく最近で、２０１８年に会を立ち上げた時はあまり知られていなかった。
大きな悩みは障害への偏見や差別。子どもは悪気なく障害のある子を「変だ」などと言うことがある。きょうだい児は嫌な思いをしても「悲しむだろうから」と親に言えない。障害のある兄弟姉妹の存在ではなく、周囲の言動に傷つく。
わが家の場合、ダウン症の弟は周囲にかわいがられた。私は幼い頃から食事や入浴などの介助を担っていた。それが「普通」なので、困ることがないわけではないが、助けてもらうほどでもないと思っていた。私のような立場の人が周囲に望むサポートが「何もない」と言っても、言葉通りに捉えるのは危険だ。
きょうだいを縛る「透明な鎖」がある。心配をかけまいと空気を読み過ぎて、物分かりが良く、変に大人びる。半面、「いつまで自分が世話をするのだろうか」と漠然とした不安も感じる。親はきょうだいと２人きりの時間を設けてほしい。「自分を分かってくれている」と、満たされることが大切だ。
きょうだい児は進学や就職で福祉の道を選ぶ人が多い。憧れに加えて「こうした方が家族が助かる」と考える、思考の癖があるからだと思う。恋愛や結婚は２０～３０代の悩みどころ。障害を理由に、相手の親族から破談にされるケースはいまだにある。誰もが差別はいけないと分かっていても、自分の家族に関わるとなると、敬遠されてしまう。
親の介護や「親亡き後」のケアの在り方にも悩む。「親は半生、きょうだいは一生」という言葉がある。ケアは幼少期だけでなく、大人になっても続くが、関係が良好な家庭ばかりではなく、背景によって必要な支援が変わる。障害のある子が大切なのは親もきょうだいも同じだが、親とは熱量が違う。きょうだいにも各自の生活や家族があることを知り、親と同じケアを求めないでほしい。
□ 松江市障がい者基幹相談支援センター絆が主催し、福祉従事者など４０人が聞いた。きょうだいが題材の朗読劇などを手がける演劇ユニット「ＬＯＯＰ１０（ループテン）」（岡山市）の藤原康典代表（５４）との議論や即興演劇のワークショップもあった。
