難治性疾患に関わる島根県内の団体の展示を見る来場者＝松江市白潟本町、スティックビル
イベントに合わせ集結し、「ぱらてぃみ」ポーズを取って記念写真に収まるメンバー＝松江市白潟本町、スティックビル
出雲高校出身の大学生が、希少疾病や難病患者の現状を周知するイベントをこのほど、松江市内で開いた。孤独を感じる患者が多いと知り、島根県内外で暮らす８人が昨年、ボランティア団体「ぱらてぃみ」を設立。イベントには全員が集まり、県内の患者会を紹介するパネルを展示したほか、患者の悩みを来場者に直接伝えた。 （広木優弥）
団体の発起人は、米国ワシントン州の二年制公立大学に通う長島唯人さん（２０）＝出雲市斐川町出西。メンバー７人は広島や東京の大学に通う。
関節リウマチを患う長島さんの知人が、同年代の患者がおらず孤独を感じていたことから発起。２２年８月に希少疾病や難病患者、その支援者を対象に、ビデオ会議システムを使ったオンライン交流会を始めた。
２月２８日の「世界希少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）」に合わせた今回のイベントは、初のリアル開催で、全国のＲＤＤ関連イベントを支援するＮＰＯ法人ＡＳｒｉｄ（アスリッド）やヘルスサイエンスセンター島根の協力を得て準備。ＲＤＤの説明のほか、全身に炎症が出る膠原（こうげん）病や進行性核上性麻（ま）痺（ひ）などの患者会６団体を紹介し、来場者は質問やメモを取るなどして見入った。
弁当やコーヒー、雑貨を並べたマルシェも併設した。長島さんは「地元でイベントができてうれしい。苦しむ患者さんのためにこれからも活動していきたい」と話した。
