「起こってしまった。どうしようもない。」
「いまからぼくは、『一年Ｂ組にいる、あのかわいそうな男の子』になるんだ。」
てんかんのある少年スフェンと介助犬アラスカ、元飼い主でスフェンのクラスメート・パーケルが主人公の物語です。スフェンは新学期、てんかんのある「あのかわいそうな男の子」ではなく、周囲をあっと言わせて印象付けたいと考えます。しかし、何もできず、てんかん発作が出て、奇妙な子と認識されます。
「「伝染はしないよ。それに発作がないときは、ぜんぜん、みんなと変わらない。まったくおんなじだ」と、ぼくは大声でいう。でも、みんなぼくの顔を見て、だれもその言葉を信じていないのがわかった。そりゃそうさ、ぼく自身、信じていないもの」
「これが、ぼくの人生。ぼくには介助犬がいて、寝室は一階にあって、手首にはＳＯＳ用のバンド、薬箱とプロテクターがかかせない。ぼくはスフェンで、てんかんとは切っても切れない縁なんだ。」
てんかんは、てんかん発作を繰り返し起こす状態です。脳の神経細胞の異常な電気活動によって引き起こされる発作で、手足がしびれたり、意識を失ったり、さまざまな症状が出ます。
突然けいれんを起こして倒れることもあるので、怖い病気、治らない病気という偏見や誤った理解もまだまだあります。てんかんのある人は１００人に１人とされ、そのうち７割ぐらいが、適切な服薬によって発作をコントロールでき、病気とうまく付き合って生活をしています。
てんかん当事者の自己理解を促し、病気と付き合いながらも「できた」という体験から自己肯定感を高めていくことに加え、てんかんに対する社会の正しい認識の広がりが不可欠です。
本作は長編の物語で、スフェンとパーケルが新学期から２週間の出来事を交互に語り、その間をアラスカがつなぎます。てんかんだけでなく、思春期特有の友達付き合いやいじめ、スマートフォンの使い方、情報モラルなども扱い、それらが社会の認識や本人の自己肯定感にも作用します。
物語の舞台のオランダはてんかんの人向けの介助犬がいますが、病気の説明や発作への対応に日本と大きな違いはありません。ＳＯＳバンドはヘルプマークを想像するとよいでしょう。
スフェンのような人にどう接しますか？ 本書は、知ることで理解や世界が変わると伝えています。てんかんに限らず、目に見えない障害や病気を抱える人は周囲の理解の有無で、日常が大きく変わります。誰もが安心して過ごせる社会を考えるきっかけになれば、うれしいです。
